2023 Autora: Adelina Croftoon | [email protected]. Última modificació: 2023-11-27 08:59
Pol Tomasz Nadolski Té 25 anys, però exteriorment sembla un noi d’11-12 anys.
El seu aspecte infantil és tan natural que per confirmar la seva edat, Tomas sempre ha de portar el passaport amb ell. La gent de fora no el creu en la seva paraula.
Tomas viu a la ciutat d’Olesnica (Voivodat de la Baixa Silèsia) i pateix molt el seu estat.
Diu que odia "el noi que veu cada dia al mirall".
La premsa descriu el patiment de Tomas com la posició d'un home de 25 anys, atrapat al cos d'un nen i conscient de tot. I el culpable és una rara anomalia genètica congènita anomenada malaltia de Fabry (malaltia d’Anderson-Fabry).
La malaltia de Fabry és causada per la manca d’un enzim que processa un tipus concret de greix. Com a resultat, aquests greixos s’acumulen als vasos sanguinis i alteren el funcionament normal dels òrgans.
Aquesta anomalia és menys freqüent als Països Baixos (1 cas en 476 mil) i, més sovint, als Estats Units (1 cas en 40 mil). La malaltia es caracteritza per múltiples manifestacions externes i internes.
Sovint, els pacients presenten una violació de la sudoració, erupcions cutànies, dolor intern constant, problemes renals, mals de cap. I un cessament del creixement corporal com en Tomas és molt rar.
Fins als set anys, Tomàs va viure com qualsevol nen normal. Però després de menjar va començar a vomitar amb freqüència, i després es van produir dolors a l’abdomen, els braços i les cames, que han persistit fins avui.
A causa d'un dolor intens, Tomas encara es veu obligat a prendre morfina i altres analgèsics tot el temps i, a causa de la incapacitat per menjar com la gent normal, està connectat a un degoteig durant 20 hores al dia.
Al principi, els metges no podien entendre què li passava, principalment es va assumir un problema mental i no una malaltia física.
"Els meus pares no entenien què em passava, però van creure els metges i van creure que necessitava l'ajuda d'un psiquiatre i que només necessitava menjar més", diu Nadolski.
Però van passar els anys i el noi pràcticament no va créixer, el seu cos va continuar sent el cos d’un nen als 14, 16 i 20 anys. Només aleshores els metges van sospitar finalment que alguna cosa no anava bé, però en aquell moment la malaltia havia destruït completament la relació de Tomas amb la seva família. El van tractar com un nen i no el van entendre, cosa que va fer que el noi se sentís rebutjat.
Tomas viu ara fora de la seva família amb un subsidi estatal de discapacitat de 770 zlotis (uns 13 mil rubles) al mes. Té la sort que les drogues amb què es tracten siguin gratuïtes. En cas contrari, mai no els hauria pogut comprar, ja que la taxa anual costa més de 800 mil zlots (14 milions de rubles).
Els peus de Tomas estan deformats, cosa que fa que cada pas per ell com caminar sobre trossos de vidre. L’ortopedista li fabrica unes sabates molt suaus.
"Sento constantment dolor a les articulacions, els ossos i els músculs. Em fa mal cada centímetre del meu cos i, per això, no puc dormir i viure amb normalitat".
Recomanat:
A Causa D’una Malaltia Rara, Tota La Vida D’aquest Home Consisteix En Absorbir Grans Quantitats D’aigua I Anar Al Vàter
Mark Wubbenhorst, de 35 anys, resident a Bielefeld, Alemanya, beu almenys 20 litres d’aigua cada dia. Si comença a beure menys líquids, morirà de deshidratació. Un home des de molt jove pateix una diabetis insípida complicada, a causa de la qual el líquid li passa a través dels ronyons a l’instant, sense perdre’s en ells, i va immediatament a la bufeta. Si Mark no pot beure l’aigua, en poques hores el seu cos s’assecarà literalment i l’home s’aconseguirà ràpidament
Se Suposava Que Els Bessons Amb Un Cos Per A Dos Morien Al Néixer, Però Fa Dos Anys Que Viuen
Les noies Kelly i Carter Torres van néixer amb un cos mig a sota de la caixa toràcica. Aquest tipus de bessons siamesos (conjunts) és molt rar, s’anomena omflo-sciopag i només representa el 5% de tots els bessons siamesos. A més, aquest tipus té una taxa de mortalitat molt alta i quan van néixer Kelly i Carter eren molt febles. Els metges van dir que seria un miracle que poguessin viure fins i tot un dia. La taxa de supervivència de l’omflo-isquiopag és només del 40%. Però l’altre dia les noies van complir 2 anys. Encara són necessaris
A Malàisia, Un Adolescent De 15 Anys Va Recuperar El Cos Del Seu Germà Bessó
A Malàisia, a un nen de 15 anys sense nom se li va diagnosticar una afecció molt rara anomenada fetus in fetu. Això es produeix quan, al començament de l’embaràs dels bessons, un dels embrions comença a empassar-se el cos de l’altre embrió per motius desconeguts. Com a resultat, l’embrió es troba completament al cos del seu bessó i atura el seu desenvolupament, però, atès que està connectat per vasos sanguinis amb els òrgans interns del “portador”
Una Dona Britànica De 14 Anys Ha Aconseguit La Congelació Criogènica Del Seu Cos
Una jove de 14 anys de malaltia terminal procedent de Gran Bretanya va guanyar judicialment el dret a la preservació criogènica del seu cos per despertar-se en el futur, quan es pugui tractar la seva malaltia, escriu el diari Guardian. Una adolescent a qui se li va diagnosticar una forma rara de càncer, abans de morir, va expressar la seva esperança que les noves tecnologies li permetessin viure més temps. "Tinc només 14 anys i no vull morir, però sé que estic morint. No vull ser enterrat. Crec que la crioconservació em donarà l'oportunitat de recuperar-me
A Filipines, Una Estudiant De 14 Anys Viu Amb Parts Bessones Paràsites Del Cos Que Creixen A Partir Del Ventre
Entre el grup d'altres nens, Veronica Cominguez, de 14 anys, no sembla destacar de cap manera. De fet, la nena ha de portar samarretes llargues un parell de mides més grans tot el temps per amagar allò que li surt del ventre. La Veronica viu a Filipines, a Iligan City. Va néixer amb les restes dels braços de la seva germana bessona i un altre tros del seu cos, probablement part de la cama d’una bessona. La noia no experimenta cap molèstia a causa de la seva anomalia i fins i tot retalla regularment les ungles que creixen a partir de la seva vida
